Gepubliceerd op 12 mei 2021 om 09:17
Dit jaar op 12 mei Wereld ME dag is het nodig om stil te staan bij een nieuwe variant van de post virale ziekte ME (myalgische encefalomyelitis): Long COVID. Long COVID is geen nieuwe ziekte, maar wordt internationaal aangeduid als een subcategorie van ME. Een voorzichtige schatting is dat bij 10% van de mensen die COVID hebben gehad, restklachten zullen blijven bestaan.
De klachten komen bijna één op één overeen met de symptomen van de multisysteemziekte ME: ernstige vermoeidheid en een lange hersteltijd na de geringste fysieke of mentale inspanning, slaapproblemen, hartproblemen, spier- en gewrichtspijn, kortademigheid, problemen met geheugen, focus en concentratie (‘brain fog’), hoofdpijn, etc. Bij de meeste ME-patiënten zijn de klachten acuut ontstaan na een (virus)infectie. Ook na SARS en Q-koorts kwamen er veel ME-patiënten bij. ME wordt soms ook nog chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) genoemd.
Omdat er voor ME-patiënten nog steeds geen biomedische behandelingen zijn, net als bij Long COVID, zien patiëntenorganisaties dat behandelaars aan veel Long COVID patiënten GET (Graded Exercise Therapie) of gedragstherapie als behandeling presenteren. Inmiddels is erkend dat dit geen genezende behandeling is, maar een behandeling die zelfs schadelijk kan zijn voor de patiënt.
Patiëntenverenigingen roepen alle zorgverleners op om te leren van de kennis die inmiddels internationaal beschikbaar is over ME en deze kennis mee te nemen in het behandelen van ME- en Long Covid patiënten. Daartoe heeft de ME/cvs Vereniging inmiddels ruim 1200 huisartsen in Nederland een praktische internationale handleiding voor diagnose en behandeling gestuurd. Neem de symptomen serieus en verlicht deze waar mogelijk biomedisch, totdat er door onderzoek een genezende behandeling gevonden is.
Meer informatie hierover kun je hier vinden.